Nói không buồn, không suy sụp sẽ là nói dối. Nhưng sau nỗi buồn sẽ là gì khi những đứa trẻ với một tâm hồn đặc biệt đang cần cha mẹ, nhất là sự mềm mại và nhẫn nại của mẹ để cùng chúng lớn lên, theo những cách đặc biệt mà chẳng đứa nào giống đứa nào? Vậy nên những người mẹ này chỉ còn cách mạnh mẽ hơn để cùng con mình chiến đấu, cùng con trưởng thành, dù chậm hơn các bạn mà thôi!
Vũ được phát hiện tự kỷ khá muộn, khi em 3 tuổi. Khi bác sĩ bảo Vũ tự kỷ, chị Ngà không biết phải làm gì. Bác sĩ có cho thuốc, có dặn ở nhà bố mẹ tự dạy con, nhưng dạy thế nào được khi không có kiến thức gì về hội chứng tự kỷ, nhất là vào những năm 2007, 2008, tự kỷ còn là khái niệm xa lạ với phần đông xã hội.
Dẫu vậy, Vũ vẫn đi học mẫu giáo. Vũ học rất nhanh, dạy gì biết nấy. Chỉ có điều Vũ ít tương tác, không nhìn vào mắt người lớn lại hay chạy đi chơi, lao vào nhà người lạ và tự động lấy đồ ăn uống.
Những ngày đầu lớp 1, Vũ là ngôi sao của lớp vì nhớ mặt chữ rất nhanh, đọc to, dõng dạc khi các bạn còn loay hoay. Cô thường gọi Vũ lên đọc mẫu cho các bạn. Nhưng Vũ không tập trung, khi cô yêu cầu cả lớp ngồi yên thì Vũ ngó ra cửa sổ, chui xuống gầm bàn và chỉ chịu ngồi yên khi cô giáo thì thầm vài cái tên nước giặt, nước xả mà chị Ngà dặn từ trước.
Sau 1 học kỳ, Vũ không theo nổi. Chị Ngà tìm đến Trung tâm Hy Vọng để xin học cho Vũ. Ở đây, Vũ được xem là một trong những học sinh nhẹ nhất của trường, thường xuyên được các cô giáo phân công giúp đỡ lấy cơm, dọn bàn cho các bạn.
Mỗi ngày của Vũ sẽ là dậy sớm ăn sáng, đi học, chiều về cất cặp rồi đi bộ quanh Bờ Hồ khoảng 2 tiếng, sau đó về ăn cơm. Hai năm nay, Vũ đã tự đi học bằng xe bus. Thậm chí có lúc em còn kiêm thêm nhiệm vụ đưa bạn tự kỷ khác nhưng nặng hơn về nhà. Tuy vậy, 10 năm qua, Vũ vẫn khiến cho mẹ nhiều lần “đau tim”.
12 tuổi, Vũ suýt bị người ta đánh vì trong một lần đi du lịch, em lao vào phòng người khác, bị họ tưởng là trộm. Vũ cũng từng lấy trộm tiền của bố mẹ để mua đồng hồ theo quảng cáo trên TV. Gần đây nhất, Vũ bị phát hiện móc hết tiền trong lợn, có lẽ khoảng vài triệu đồng để làm từ thiện, ủng hộ người khó khăn.
Vũ thường không muốn nhắc đến những chuyện đã qua như trên. Có lẽ em cũng hiểu, đó không phải điều đúng. Khi ai nhắc đến, đặc biệt là bố mẹ, em hay bịt mồm, đứa ngón tay lên miệng suỵt suỵt. Nếu người ít thân hơn, em sẽ bảo: “Chuyện qua rồi nhé”.
Đi qua 12 năm cùng con, chị Ngà đã không còn bi quan, đau khổ. Ngược lại, chị thấy an tâm vì Vũ hiểu biết, tình cảm, yêu mẹ, và cũng nhờ Vũ mà chị rèn được tính hay nóng giận của bản thân. “Hành động của mình với con phải thật nhẹ nhàng. Con mắc phải lỗi lầm gì chỉ bình tĩnh khuyên bảo. Nếu quát thì cơn giận của con sẽ nổi lên. Cứ vừa nói, vừa vuốt ve bảo con lần sau không được làm thế này thế kia thì con nghe ngay”.
15 tuổi, cao 1m76, nặng 83kg, Vũ đã được mẹ dạy nấu cơm, nhặt rau, lau dọn nhà cửa. Vũ khoe em còn biết “vệ sinh thiết bị điện tử”. Vũ rất mê nhạc bolero và nhạc xưa. Em thích hát, cách xử lý thì… tùy hứng. Gần đây Vũ xem Youtube nhiều rồi tự vẽ lại những nút vàng, nút bạc bằng bìa như một món đồ chơi. Trong mắt Vũ, người em yêu nhất là mẹ, người yêu Vũ nhất cũng là mẹ, người đẹp nhất cũng là mẹ. “Mẹ xinh đẹp tuyệt vời”, Vũ nói. Hỏi Vũ rằng mẹ đẹp nhất thì ai đẹp nhì, Vũ bảo: “Không có ai đẹp nhì”.
Quân được bác sĩ kết luận mắc hội chứng tự kỷ ngay sau sinh nhật tròn 2 tuổi. Trước đó, chị Thủy không tin con mình bị thế. “Con sinh ra da trắng, môi đỏ, ánh mắt sáng ngời kia mà, làm sao mà tự kỷ được”.
2 tuổi, Quân chưa biết nói. Quân không thích chơi với ai, ai gọi Quân cũng không thưa, nhưng ở trong nhà với mẹ, mẹ gọi đến câu thứ 2 là Quân quay lại. Quân thích nghịch nilon, thích chơi nắp chai, hay đưa mấy thứ đồ đó lên sát tai vò vò gõ gõ để nghe được tiếng sột soạt, lạch cạch. Quân thích nhìn cái bánh xe quay tròn, nhìn nước cống chảy và thích chạy bằng đầu mũi chân.
Mỗi khi bà nội bà ngoại đưa Quân đi chơi, người bảo Quân khác lạ, người bảo thẳng Quân tự kỷ. Để chấm dứt những lo lắng của các bà, chị Thủy quyết định “làm cho ra nhẽ” là đưa Quân đi khám.
Sinh nhật tròn 2 tuổi của Quân được bố mẹ tổ chức ở nhà hàng. Đi chúc rượu các cô bác, chị Thủy còn tươi cười đùa: “Nốt hôm nay, mai cháu sẽ đi khám cho các bà, các bác vui”.
“Khi nhận kết quả của bác sĩ trên tay, tôi như nhận một án tử hình”, chị Thủy nhớ lại cái ngày 13/10/2012.
Sau 3 tiếng làm các xét nghiệm, chị Thủy đưa con ra trung tâm thương mại ăn trưa. “Lúc đi thang máy, tôi cảm thấy choáng váng bồng bềnh. Nhiều ngày sau đó, lúc nào tôi cũng thấy mình như đang trong thang máy”.
Không biết tự kỷ là gì, chị Thủy bắt đầu lần mò thông tin từ internet, tìm trung tâm đưa con đi can thiệp. Trung tâm đầu tiên chị tìm tới nằm trên gác hai của một ngôi nhà cao tầng. Mỗi khi đưa con đến học, chị cùng nhiều bố mẹ khác phải ở dưới tầng 1, khu vực can thiệp ở tầng 2 là bất khả xâm phạm. Nhiều bố mẹ xót ruột vì nghe tiếng con khóc mà mò lên là sẽ bị mắng như tội đồ.
Sau 6 tháng can thiệp với giá 300 ngàn đồng/buổi, hết ngót nghét 60 triệu đồng mà không hiệu quả, chị Thủy đưa con đi tìm trung tâm khác. May mắn, lần này chị chọn đúng.
6 tuổi, Quân đi học lớp 1 hòa nhập. Hằng ngày, một cô giáo theo Quân từ năm 4 tuổi đi đến lớp ngồi học cùng em.
Từ lâu, Quân đã có thể đi siêu thị, đi cafe với bố mẹ mà không cần ai phải trông coi. Quân không bao giờ đi ra khỏi phạm vi mà em không thân thuộc. Quân sẽ nghịch miếng nilon ở trước cửa quán cafe, nhặt những mẩu rác, cái chai để ném ra xa.
Bị ai phát hiện ném đồ, Quân sẽ cười lém lỉnh rồi lảng đi. Nhưng Quân không bao giờ ném chúng vào chỗ có người. Ở siêu thị, Quân thích ra chỗ thang cuốn nhìn từng nhịp chuyển động đều đều. Mẹ chưa bao giờ phải hốt hoảng đi tìm Quân, vì cứ ra thang cuốn là thấy em.
Gần 2 năm nay, Quân có em gái. Năm đầu lên chức anh, Quân hay lặp đi lặp lại câu nói với mẹ: “Con đánh em Bông nhé”. Còn giờ, mỗi khi về tới nhà mà không thấy em Bông đâu, Quân sẽ khóc chạy đi tìm em.
Quân đang học lớp 3 trường Tiểu học Khương Thượng. Tuần 1 buổi, mẹ đưa Quân đi học võ ở Trường Thể thao thiếu niên 10/10 để rèn luyện thể lực. Quân ngoan, hợp tác và chưa khi nào làm khó các thầy. Năm ngoái Quân còn được giấy khen vì điểm số tốt.
Bo là cậu bé có chút nổi tiếng trong cộng đồng nhỏ các mẹ có con tự kỷ. Nhưng dù biết về Bo, ai gặp cậu bé 8 tuổi này cũng không thể không ngạc nhiên với vẻ ngoài “cool ngầu”, tóc xoăn sành điệu, tính cách ấm áp và rất thơm.
Chị Hiền kể, Bo rất ngăn nắp, ăn cơm xong không bao giờ vứt bát đũa bừa bãi, đi vệ sinh xong không bao giờ quên tắt đèn, xếp dép gọn gàng, vứt rác đúng chỗ. Bo hay cười và khi cười, nhìn Bo vô cùng rạng rỡ. Bo thích ôm thơm mẹ, thích ghì chặt, cọ má cọ mũi mẹ. “Nói về Bo, chị thấy không có gì để chê trách”.
Khi Bo 20 tháng tuổi và vẫn chưa biết nói, chị Hiền đưa con đi khám, nhận kết quả từ bác sĩ là hai chữ tự kỷ. Nhưng người mẹ chưa từng biết tự kỷ là gì không xem chuyện đó nghiêm trọng. Chị đinh ninh rằng, chậm nhất là 6 tháng nữa, con sẽ khỏi. Sự suy sụp diễn ra vào 6 tháng sau, khi con không có chút tiến triển nào. “Hằng đêm tôi tự hỏi mình rằng tại sao lại như thế, chuyện gì đã xảy ra với mình, mình có làm gì đâu…”.
8 tuổi, Bo mới đi học lớp 1 sau hai năm ròng chị Hiền đi tìm trường cho con và bị cả chục trường từ chối ngay cả khi chưa gặp mặt Bo.
Nhưng chỉ hai tuần sau buổi nhập học suôn sẻ, cô giáo đã nhắn tin về chuyện Bo đẩy bạn. Chị Hiền không bao giờ hỏi tại sao hay chuyện diễn ra như thế nào. Vì chị hình dung được tình huống đó. Câu đầu tiên chị hỏi luôn là: “Bạn bị đẩy có sao không cô?”. Cô bảo không sao, chị mới dám thở phào.
Một lần mẹ cùng Bo đến trường, theo chân Bo lên cầu thang, Bo vẫn tự vào căng tin, tự lấy đồ ăn, tự ngồi vào bàn ăn. Nhưng ngay khi thấy chị Hiền, các bạn Bo đã xúm vào “tố”: Cô ơi bạn Đức Anh bạn ấy đẩy con, cô ơi bạn Đức Anh bạn ấy đẩy cả anh chị lớp 2. Lúc xuống sân chào cờ, đứng xếp hàng cùng con, chị còn nghe thấy các bạn lớp bên cạnh nói với nhau: “Đừng đứng gần bạn Đức Anh, bạn ấy đẩy đấy”. Ngay khoảnh khắc đó, chị nghĩ mình nên đưa con về. May mắn là nhà trường và thầy cô rất hiểu và vẫn để Bo là một thành viên của lớp.
Quãng thời gian hai năm tìm trường cho Bo là hai năm chị Hiền đi qua các cung bậc cảm xúc, từ suy sụp, thất vọng, trách cứ, đổ lỗi tới bình tĩnh, thấu hiểu, cảm thông. Cho đến một ngày, gặp người bạn kể lớp con bạn có học sinh tự kỷ và nhận xét: “Đứa đấy hay đánh người lắm, chẳng chơi với ai được”, chị mới biết Bo bị từ chối là vì định kiến xã hội cho rằng cứ tự kỷ là đánh người. Họ lo Bo sẽ đánh các học sinh khác.
“Ngay lúc đấy, tôi dừng lại mọi suy sụp và trách móc. Tôi đi tìm cách làm thế nào để con mình được đón nhận, thay đổi được định kiến xã hội, rằng không phải cứ tự kỷ là đánh người. Bo và nhiều bạn tự kỷ khác của Bo rất lành, thậm chí còn biết giúp đỡ người khác”.
Tuy hiện tại Bo đã được đi học, nhưng niềm vui của chị Hiền không như mọi người tưởng tượng, không vỡ òa và không phải cái kết cổ tích. Với những đứa trẻ như Bo, kết thúc nỗi lo này sẽ là một nỗi lo khác. 6 tháng hay 1 năm là một bản kế hoạch quá dài đối với Bo, chị Hiền chỉ tính 3 tháng một.
Việc duy nhất mà chị Hiền chuẩn bị cho tương lai xa của Bo là mua bảo hiểm cho bản thân. Để nếu có chuyện gì xảy ra, hai chị em Bo vẫn có thể sống tốt.
Người chị xót xa nhất lại là con gái, một cô bé rất hiểu chuyện và thương em. Có thời điểm đêm nào chị cũng khóc khi nghĩ về con gái với những trách nhiệm mà cha mẹ để lại trong tương lai.
“Tôi bảo với con là: Con thấy không, con được đi du lịch rất nhiều với mẹ, được ăn tất cả những món con thích, được học trường con muốn, miễn là mẹ có tiền. Nhưng dù mẹ có bao nhiêu tiền thì em Bo cũng không có được những điều ấy. Tôi chỉ nói thế mà con gái tôi đã hiểu. Bạn ấy biết sau này bạn ấy sẽ phải chăm lo cho em”.
Dương cao và gầy nhẳng ở tuổi lên 7. Giữa căn phòng bề bộn đồ đạc và đông người, máy ảnh ngay lập tức thu hút sự chú ý của Dương. Có lẽ đây là sở thích mới bởi như chị Hương kể, Dương lâu nay chỉ thích trống. Đi đâu có cái trống là con muốn chạm vào. Con chăm chú nghe âm thanh phát ra từ trống hay loa đài rồi gõ lại đúng nhịp người ta đánh.
3, 4 tuổi, Dương mới biết đi và biết nói. Dương tình cảm, sẵn sàng ôm ai thân thiện với em, trò chuyện với người khác bằng cách lặp lại câu nói của họ. Dương cũng có thể hợp tác khi nghe một yêu cầu rõ ràng ở lần thứ hai hoặc thứ ba.
7 tuổi, Dương đang học ở trường Bình Minh. Giai đoạn mẫu giáo, Dương học hòa nhập. Con chưa từng trải qua một ngày được học can thiệp dù phát hiện tự kỷ khi mới chỉ 15 tháng tuổi.
Chị Hương kể, khi đó, do Dương bị cứng cổ nên chị đưa con vào Viện Nhi khám. Bác sĩ cho chị biết con bị tự kỷ. Nhưng với chị khi đó, khái niệm tự kỷ không có nhiều ý nghĩa. Điều chị lo lắng nhất lúc đó là con trai chị không biết lẫy biết bò, không biết đi, không biết ê a như những đứa trẻ khác, ngón tay thì co quắp cầm nắm gì cũng khó. Dần dần, thấy con càng chậm dần so với trẻ cùng độ tuổi, không nhận thức được, bảo gì cũng không nghe, thích gì là cứ làm mà không có phản ứng khi mẹ ngăn lại, chị Hương mới có hình dung về chứng tự kỷ của con.
Chị Hương không đưa con đi trị liệu hay học can thiệp. Chị làm thợ may, chồng chị chạy xe ôm. Cả hai đều bận rộn, xa lạ với internet và vật lộn mưu sinh. Chị Hương bảo mình sống khép kín nên cũng không giao lưu gì với ai, không quen biết ai có hoàn cảnh giống như mình, không biết phải tìm sự hỗ trợ từ đâu, phải chữa chạy cho con như thế nào.
Hai năm học mẫu giáo, Dương được học với các bạn bình thường và không gây ra sự cố gì. Các cô đều quý vì con ăn uống dễ và cũng bảo được con. Dương hòa đồng với các bạn nhưng em lại hay cấu bạn nên nhiều bạn không chơi với Dương.
Ở nhà, hàng xóm có trẻ con nhưng không phải ai cũng cho con cái họ chơi với Dương. “Có đứa nó cũng cho chơi nhưng thằng nhà mình hay nghịch quá, người ta cũng không chịu được. Mình cũng hiểu như vậy nên mình thông cảm, chứ con mình như thế, mình không trách ai được”, chị Hương tâm sự.
Dù không học can thiệp, Dương vẫn có những tiến bộ về nhận thức. Chị Hương kể, Dương biết cách biểu lộ cảm xúc và tình cảm với mẹ. Khi Dương đang nghịch mà mẹ bảo “con nghịch mẹ buồn đấy”, hay “mẹ khóc nhè đấy” là Dương hiểu và dừng lại. Dương cũng thích ôm hôn vồ vập, âu yếm mẹ nữa.
Thực ra “mẹ” là từ mà Dương biết nói sau cùng. Khi đã nói được rất nhiều từ đơn, biết gọi ông bà bố thì Dương vẫn không nói được từ “mẹ”. “Lúc đó mình có bảo, khi nào con gọi được từ “mẹ” là mẹ mổ lợn ăn mừng. Tất nhiên là có khả năng đâu mà mổ lợn ăn mừng, chỉ nói cho sướng miệng thôi”.
Dù cố gắng quên đi tình trạng của Dương nhưng chị Hương vẫn không tránh khỏi việc thi thoảng so sánh con mình với con người khác. “Có lúc họ hàng làng xóm nhận xét những điều không hay về con, mình đau muốn khóc luôn”. Sau đó chị lại phải tự an ủi mình để vượt qua cơn suy sụp. “Nghĩ đến nó nhiều quá thì không biết con đường nào mở ra cho mình, cảm thấy nặng nề lắm”.
4 người mẹ, người mới 6 năm, người đã 11 năm, tất cả đều đã đi qua những ngày tháng suy sụp, bất ổn, đã bình thản chấp nhận, đã biết vui với thế giới đặc biệt của con mình. Nhưng nhắc tới tương lai, nỗi niềm của những người mẹ lại vỡ òa.
Chị Thủy rời công việc nhà nước ổn định ra kinh doanh riêng 3 năm nay. Quân khó có thể học hết cấp 2, mà không học được thì Quân đi đâu, ai ở bên Quân, sau này Quân làm gì để sống, khi bố mẹ già đi thì Quân sống dựa vào đâu… Những câu hỏi đó trở đi trở lại trong tâm trí người mẹ trẻ khiến chị quyết định từ bỏ sự ổn định của mình để sắp xếp một tương lai ổn thỏa cho con.
So với Quân, Vũ giúp chị Ngà yên tâm hơn vì khả năng ghi nhớ, tự phục vụ. Vũ cũng có khả năng về kỹ thuật, chỉ cần nhìn người khác làm vài lần là em làm theo được. Nhưng chị Ngà vẫn đau đáu tìm kiếm một trung tâm đào tạo nghề và hỗ trợ việc làm có thể tiếp nhận những đứa trẻ như Vũ, “để chúng có thể nuôi sống bản thân khi bố mẹ không còn nữa”.
Dương thì còn quá bé và mới đang ở giai đoạn tập nói. Giống Vũ, Dương không có anh chị em để nương tựa nếu một ngày bố mẹ không còn đủ sức. Chị Hương luôn tự trách móc mình, luôn tự hỏi “liệu đó có phải lỗi của mình không?”. Nỗi dằn vặt và sợ hãi của bà mẹ không có chút kiến thức nào về tự kỷ khiến chị Hương từ bỏ ý định sinh con thứ hai. Mong ước thực tế nhất của chị Hương lúc này là Dương có hiểu biết hơn một chút để chị có thể trao cho con cái nghề may của chính mình.
Bo thì khác, chị Hiền chưa có bất kỳ toan tính nào cho tương lai của Bo ngoài những bản kế hoạch 3 tháng một. Điều chị khao khát nhất không phải là Bo sẽ có tiến bộ, sẽ học hành được, nhận thức sẽ phát triển… Chị Hiền hiểu đủ sâu về hội chứng tự kỷ của con, đủ sâu để chị tìm được niềm vui nhỏ nhặt bên con, vui trong cả những nỗi lo thường nhật mỗi ngày Bo đến lớp. Chị Hiền không mong mỏi điều gì ngoài việc xã hội cũng sẽ hiểu biết hơn về tự kỷ để những đứa trẻ như Bo được sống hạnh phúc trong thế giới thu nhỏ của chúng.
Còn Vũ, Bo, Quân, Dương có lẽ sẽ chẳng bao giờ hiểu được những mong mỏi của mẹ. Bởi các em còn đang bận tâm với cuộc du hành trong vũ trụ của riêng mình cùng bông hoa hồng yêu dấu, với niềm vui không giống ai, đau khổ không giống ai, và sự chấp nhận cuộc đời theo cách của riêng mình. Chỉ có tình yêu dành cho Mẹ là không khác biệt.
Thờ ơ như Quân, nồng nhiệt như Vũ, vồ vập như Dương hay quấn quýt như Bo, tất cả đều cần mẹ như một phần không thể thiếu trong cuộc du hành bất tận ấy. “Tôi biết dù cả thế giới này không ai cần đến tôi nữa thì vẫn còn Bo cần đến tôi”, hạnh phúc của chị Hiền cũng là niềm an ủi và nguồn năng lượng vô bờ của các bà mẹ có con tự kỷ khác. Bởi dù họ có hoàn cảnh ra sao, giàu nghèo thế nào, hiểu biết nhiều hay ít, họ vẫn luôn là một tiểu tinh cầu B612 cho hoàng tử bé của mình trú ẩn suốt đời.
